Vyhledávání

rozšířené vyhledávání

Aktuální počasí

Počasí dnes:

21. 9. 2019

skoroj

Bude jasno až skoro jasno, odpoledne přechodně až polojasno. Denní teploty 16 až 20°C. Noční teploty 6 až 2°C.

Přehrát/Zastavit Další

Stav řeky Orlice

 

Obec Lípa nad Orlicí má schválené Nařízení obce č. 1/2014, kterým se vydává tržní řád

toto nařízení obsahuje zákaz podomního a pochůzkového prodeje

Nařízení obce č. 1/2014

 

Zelená obec

 

 

Projekt modernizace odbavovacího systému integrovaného rozvoje dopravy Královéhradeckého a Pardubického kraje

ČIPOVÁ  KARTA  IREDO

leták s info ke stažení zde

podmínky pro vydání čipové karty IREDO

žádost o čipovou kartu IREDO

Obsah

 

AMÁLKA

 

      Amálka se narodila jako zdravé miminko se svou sestřičkou, dvojčátkem, Eliškou 17. února 2016. Narodily se ve 39. týdnu těhotenství císařským řezem. Po porodu měla Amálka váhu 2940g a měřila 49cm. V prvním roce vše probíhalo jako u každého zdravého miminka. Jediným problémem bylo jídlo. Od začátku odmítala příkrmy a každá lžička byl pro rodiče boj.

     Když bylo Amálce cca 12 měsíců, přestala prospívat. Přestala přibírat, ale i růst. V 18 měsících (září 2017) rodičům začal maraton po vyšetřeních a nemocnicích. Podle většiny výsledků byla holčička zdravá. O to víc to všem připadalo zvláštní. V nemocnici v Rychnově nad Kněžnou zjistili, že trpí laktátovou acidózou, ale to nevysvětlovalo zastavení růstu. Po třech hospitalizacích v RK následovala hospitalizace ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové a další vyšetření (únor 2018). Na magnetické rezonanci mozku se objevily nespecifické změny. Ani v hradecké nemocnici příčinu bohužel nezjistili a v březnu 2018 Amálka s maminkou nastoupila na KDDL v Praze. Zde Amálku čekala spousta dalších vyšetření, včetně genetických testů. Bylo zjištěno podezření na mitochondriální onemocnění. O necelý měsíc později (duben 2018) přišly výsledky a rodičům byla sdělena diagnóza. Ani v nejhorších snech nikoho nenapadlo, co vše je čeká.

     Amálka trpí vzácným mitochondriálním onemocněním. Jedná se o mitochondriální encefalopatii - deficit proteinu SURF1. Toto onemocnění je velmi vzácné. Doposud bylo v České republice pouze 15 případů. Prognóza onemocnění je velmi špatná a na světě neexistuje žádná léčba…. Nezbývá nyní nic jiného, než čekat a doufat, že se objeví nějaká léčba, která by dokázala alespoň zpomalit průběh nemoci.

 

     Dne 10. 10. 2018 byl Amálce zaveden PEG, protože strava přijímaná běžným způsobem Amálce nestačí. Prostřednictvím PEGu budou zajištěny veškeré živiny a vše, co potřebuje. (PEG je zkratka pro odborně znějící název Perkutánní Endoskopická Gastrostomie. Do češtiny přeloženo je to zavedení hadičky skrz břišní stěnu do žaludku. PEG je speciálním typem podávání stravy, ke kterému se ovšem lékaři u pacientů uchylují jen, je-li to nezbytně nutné.)

     Rodiče dále zjistili, že Amálka není jediná v republice, která trpí touto nemocí. V České republice žije holčička, která má stejnou diagnózu. Holčička nedávno překonala pomyslnou hranici průměrného věku (5 let), kterou dávají lékaři.

 

     Rodiče Amálky zjistili, že se v Texasu rozbíhá výzkum zaměřený na léčbu mitochondriální encefalopatie - deficit proteinu SURF1.

 

     Nyní se má Amálka relativně dobře. Poslední dobou jí bolí čím dál víc nožky, ale to snad bude k růstu. Vypadá to, že Amálka malinko povyrostla. Samozřejmě, že ne o moc, ale počítá se každý cm. Od jara rodiče s Amálkou začnou dojíždět na hipoterapii. Žádné zhoršování zdravotního stavu Amálky zatím rodiče NAŠTĚSTÍ nepozorují.