Obec Lípa nad Orlicí
Lípa nad Orlicí

Amálka

 

AMÁLKA

 

      Amálka se narodila jako zdravé miminko se svou sestřičkou, dvojčátkem, Eliškou 17. února 2016. Narodily se ve 39. týdnu těhotenství císařským řezem. Po porodu měla Amálka váhu 2940g a měřila 49cm. V prvním roce vše probíhalo jako u každého zdravého miminka. Jediným problémem bylo jídlo. Od začátku odmítala příkrmy a každá lžička byl pro rodiče boj.

     Když bylo Amálce cca 12 měsíců, přestala prospívat. Přestala přibírat, ale i růst. V 18 měsících (září 2017) rodičům začal maraton po vyšetřeních a nemocnicích. Podle většiny výsledků byla holčička zdravá. O to víc to všem připadalo zvláštní. V nemocnici v Rychnově nad Kněžnou zjistili, že trpí laktátovou acidózou, ale to nevysvětlovalo zastavení růstu. Po třech hospitalizacích v RK následovala hospitalizace ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové a další vyšetření (únor 2018). Na magnetické rezonanci mozku se objevily nespecifické změny. Ani v hradecké nemocnici příčinu bohužel nezjistili a v březnu 2018 Amálka s maminkou nastoupila na KDDL v Praze. Zde Amálku čekala spousta dalších vyšetření, včetně genetických testů. Bylo zjištěno podezření na mitochondriální onemocnění. O necelý měsíc později (duben 2018) přišly výsledky a rodičům byla sdělena diagnóza. Ani v nejhorších snech nikoho nenapadlo, co vše je čeká.

     Amálka trpí vzácným mitochondriálním onemocněním. Jedná se o mitochondriální encefalopatii - deficit proteinu SURF1. Toto onemocnění je velmi vzácné. Doposud bylo v České republice pouze 15 případů. Prognóza onemocnění je velmi špatná a na světě neexistuje žádná léčba…. Nezbývá nyní nic jiného, než čekat a doufat, že se objeví nějaká léčba, která by dokázala alespoň zpomalit průběh nemoci.

 

     Dne 10. 10. 2018 byl Amálce zaveden PEG, protože strava přijímaná běžným způsobem Amálce nestačí. Prostřednictvím PEGu budou zajištěny veškeré živiny a vše, co potřebuje. (PEG je zkratka pro odborně znějící název Perkutánní Endoskopická Gastrostomie. Do češtiny přeloženo je to zavedení hadičky skrz břišní stěnu do žaludku. PEG je speciálním typem podávání stravy, ke kterému se ovšem lékaři u pacientů uchylují jen, je-li to nezbytně nutné.)

     Rodiče dále zjistili, že Amálka není jediná v republice, která trpí touto nemocí. V České republice žije holčička, která má stejnou diagnózu. Holčička nedávno překonala pomyslnou hranici průměrného věku (5 let), kterou dávají lékaři.

 

     Rodiče Amálky zjistili, že se v Texasu rozbíhá výzkum zaměřený na léčbu mitochondriální encefalopatie - deficit proteinu SURF1.

 

     Nyní se má Amálka relativně dobře. Poslední dobou jí bolí čím dál víc nožky, ale to snad bude k růstu. Vypadá to, že Amálka malinko povyrostla. Samozřejmě, že ne o moc, ale počítá se každý cm. Od jara rodiče s Amálkou začnou dojíždět na hipoterapii. Žádné zhoršování zdravotního stavu Amálky zatím rodiče NAŠTĚSTÍ nepozorují.

 

Čas běží a běží a proto Vám přinášíme informace o aktuálním stavu Amálky. Požádali jsme maminku Amálky o pár slov..... a tady jsou aktuální infomace k 2. 3. 2020:

     Od začátku roku jsme začali dojíždět na Hiporehabilitaci, která Amálku strašně baví a udržuje jí svaly ve střehu. Vzhledem k typu onemocnění nám lékaři nedoporučili žádnou intenzivní rehabilitaci, takže hipoterapie je jedna z mála, kterou může, protože není tak náročná jako ostatní. Na koníky dojíždíme do Petrovic 1x týdně. Od letošního roku začneme jezdit 2x týdně, protože už je potřeba více. Chystáme se i na intenzivní hiporehabilitační pobyt.

     Od ledna 2019 začala brát Amálka potravinový doplňek Idebenone, který jsme měli přímo z USA, protože u nás není k dostání. Idebenone je v podstatě koenzym Q10, ale v silnější formě. Jedná se o chemický koenzym, který dokáže proniknout skrz krevní stěnu, tudíž se dostane až do mozečku, což je pro nás strašně důležité. Přestože lékaři tvrdí, že není doloženo, že pomáhá tak my víme, že ano. Po měsíci užívání se Amálce zlepšila chůze, začala být ještě upovídanější a celkově v lepší kondici. Vzhledem k tomu, že u nás není k dostání, nepřispívá na něho pojišťovna a pořizovací cena je velmi vysoká ( cca 12.000,- na 3měsíce). Na začátku letošního roku Idebenone, pro někoho naštěstí pro nás bohužel, zařadili mezi léčiva. Takže pro nás už není k dostání. Na Amálky onemocnění, není otestovaný takže není medicínsky potvrzeno, že pomáhá a v tomto případě nám ho žádný lékař nemůže napsat, protože teď už je to velmi drahý lék. Nicméně jsme se nevzdali, takže jsme pátrali a našli náhradu, která by měla být velmi podobná. Takže uvidíme. Víme, že jí neléčí, ale alespoň trošku zpomaluje zhoršování.

     V září Amálka nastoupila se svojí sestřičkou do školky, kterou jí lékaři nakonec povolili cca na 4 hodiny denně. Do školky smí pouze v případě, že se ve školce neobjeví žádné infekční onemocnění, nebo velký výskyt nachlazení. To by mohl být pro Amálku velký problém. Amálka dostala v SPC doporučení na asistenta pedagoga, který jí je nápomocen ve všem potřebném. Měly jsme obrovské štestí, protože máme úžasnou asistentku, kterou Amálka zbožňuje. Do školky se hrozně těší a je tam ohromně šťastná.

     V září jsme byli na další pravidelné kontrole v Praze a všichni byli nadšení jak je na tom překvapivě dobře.Stav byl v podstatě stále stejný, přibrala na váze, dokonce i povyrostla. Vše vypadalo skvěle a my jsme snad poprvé odjížděli z kliniky v relativně dobré náladě.  Na přelomu října a listopadu, po prodělané chřipce došlo bohužel k velkému zhoršení zdravotního stavu. Nemoc o sobě dala vědět a bohužel se stále připomíná. Amálka přestala v podstatě úplně přijímat potravu pusinkou,až na pár světlých okamžiků. Přestala sama chodit, momentálně udělá jen pár kroků a to s oporou. Stát v prostoru nedokáže už vůbec. Z tohoto důvodu nám napsala paní doktorka z neurologie invalidní vozíček. Svaly začaly ochabovat v celém těle, takže nastoupil velký třes, který je jak v nožičkách tak i v ručičkách.Další zhoršení nastalo v oblasti řeči, bohužel přestává mluvit. Slova jsou potichounká a velmi pomalá. Ale my se nevzdáváme a věříme, že s jarem a odchodem chřipkového období se vše zlepší nebo minimálně zastaví zhoršování stavu.

     V Texasu intenzivně pracují na výzkumu a už si vyžádali informace o naší malé velké bojovnici. Takže o nás vědí a nezbývá nám nic jiného než doufat, že vše půjde podle plánu a zázrak, na který netrpělivě čekáme přijde brzy.

     Na závěr bychom chtěli poděkovat. Chtěli bychom poděkovat rodině a přátelům.Skvělému personálu ve školce za to, že se nám o Amálku perfektně starají, ikdyž to není vůbec jednoduché. Paní starostce, která nám je velkou pomocí a kdykoli cokoli potřebujeme, vše zařídí rychlostí blesku. Lepší starostku jsme si opravdu nemohli přát. Zastupitelstvu a vlastně všem občanům obce, kteří nás neskutečně podporují. A v neposlední řadě Vám všem. Za to jak moc nám pomáháte. Ať už se jedná o pomoc finanční nebo prostě jen proto, že víme, že tu jste s námi. Jste úžasní a bez Vás bychom to nezvládli.

STRAŠNĚ MOC VÁM DĚKUJEME !!!

 

 

 

Veřejná sbírka

Obec Lípa nad Orlicí má schválené Nařízení obce č. 1/2014, kterým se vydává tržní řád

toto nařízení obsahuje zákaz podomního a pochůzkového prodeje

Nařízení obce č. 1/2014

Obecní prodejna

Provoz Obecní prodejny v naší obci Lípa nad Orlicí v roce 2019 byl spolufinancován Královéhradeckým krajem a Obcí Lípa nad Orlicí.

Logo

Mobilní aplikace

mobilní aplikace V OBRAZE

Sledujte informace z našeho webu na svých chytrých telefonech. Využívejte naši novou mobilní aplikaci – V OBRAZE.

Volně ke stažení:

Google Play

App Store

Svátek

Dnes je 25.9.2020

Svátek má Zlata

Zítra má svátek Andrea

Státní svátky a významné dny na zítřek:

  • Evropský den jazyků

Vyhledávač firem

Kalendář

Po Út St Čt So Ne
31 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16
1
17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 1 2 3 4
koláž